Quand mieux se comprendre devient aussi une question de santé
« Une maladie bien expliquée, c’est une maladie à moitié soignée. »
C’est à partir de cette phrase, prononcée par une participante du Miroir Vagabond, qu’est née la campagne Médiclaire. Une phrase simple, presque évidente, mais qui pose une question essentielle : peut-on réellement se soigner lorsqu’on ne comprend pas ce que le médecin nous explique, ou lorsqu’on ne parvient pas soi-même à mettre des mots sur ce que l’on ressent ?
Radio Solidarité s’est rendue à Marche-en-Famenne, à la maison médicale Marche et Santé, pour rencontrer le Miroir Vagabond et des professionnels de la santé. Un échange qui devait initialement parler de communication entre patients et soignants, mais qui a rapidement ouvert une réflexion beaucoup plus large sur l’accès aux soins, la précarité, l’isolement, le logement, la mobilité et notre capacité à comprendre un système de santé devenu complexe.
Quand les mots deviennent une barrière aux soins
Au Miroir Vagabond, la réflexion n’est pas partie d’une théorie, mais du terrain et de la parole des personnes rencontrées par l’association.
Depuis plusieurs années, celles-ci expriment des difficultés liées à la santé et à l’accès aux soins, particulièrement dans une région rurale où les villages sont dispersés et où l’offre médicale est moins accessible.
Mais une autre difficulté est progressivement apparue : comprendre ce que dit le professionnel de santé et parvenir, en retour, à lui expliquer ce que l’on vit.
« Une maladie bien expliquée, c’est une maladie à moitié soignée. »
Cette phrase d’une participante est devenue le point de départ de Médiclaire et d’une campagne destinée notamment au milieu médical.
Maxime, médecin à la maison médicale, confirme que cette difficulté existe réellement dans la pratique quotidienne. Il évoque notamment la littératie en santé, c’est-à-dire la capacité à chercher, comprendre et utiliser des informations concernant sa propre santé.
Selon l’étude qu’il cite pendant l’émission :
« Un Belge sur trois éprouve des difficultés […] à comprendre les messages, notamment des prestataires. »
Pour lui, l’enjeu dépasse largement le simple confort de compréhension. Ces difficultés peuvent avoir des conséquences concrètes sur le parcours de soins, la prévention ou encore le recours aux services de santé.
Une difficulté qui peut toucher tout le monde
Il serait pourtant trop simple de considérer que ces problèmes concernent uniquement les personnes maîtrisant mal le français, les personnes âgées ou celles ayant connu un parcours scolaire difficile.
Maxime insiste sur un point important :
« C’est une problématique universelle. »
Il donne l’exemple d’une personne à laquelle on annonce une maladie grave. Face au choc émotionnel, même quelqu’un qui maîtrise parfaitement le vocabulaire médical peut ne plus parvenir à assimiler toutes les informations qui lui sont données.
La langue, la situation socio-économique ou certaines problématiques de santé mentale peuvent renforcer les difficultés, mais personne n’est totalement à l’abri d’un moment où comprendre devient difficile.
En milieu rural, la distance s’ajoute aux difficultés
À Marche-en-Famenne et plus largement dans la province de Luxembourg, une autre réalité s’impose : celle de la mobilité.
Le Miroir Vagabond travaille avec des personnes vivant parfois dans de petits villages où les transports publics sont rares. L’association a donc développé une manière de travailler qui tient directement compte de cette réalité : activités décentralisées, organisation à proximité des gares, utilisation de véhicules ou encore accompagnement des personnes dans l’apprentissage des transports disponibles.
« La mobilité, elle est tout le temps pensée dans nos projets. Sinon, les gens ne peuvent pas se déplacer. »
Une réalité qui prend une importance particulière lorsqu’il faut rejoindre un médecin, un spécialiste ou simplement accéder à un service essentiel.
La santé ne commence pas dans le cabinet du médecin
L’un des enseignements les plus importants de cette rencontre est peut-être celui-ci : parler de santé uniquement en parlant de maladie ne suffit plus.
À la maison médicale, Maxime évoque les déterminants de la santé : alimentation, logement, environnement, relations sociales, isolement…
« La santé, elle dépend évidemment de l’état de votre corps à un moment donné, mais aussi de toute une série de facteurs. »
C’est notamment pour cette raison que la maison médicale travaille avec différents métiers et développe des projets qui dépassent le cadre strictement médical : potager partagé, marches, activités contre l’isolement ou travail communautaire.
« La santé des personnes est de plus en plus abîmée »
Au Miroir Vagabond, le constat est préoccupant.
Après vingt années de travail de terrain, l’une des intervenantes explique voir des personnes cumuler de plus en plus de difficultés sociales.
« La santé des personnes est de plus en plus abîmée. »
Elle établit notamment un lien avec le logement. Certaines personnes vivent dans des logements mal isolés ou dégradés sans avoir financièrement la possibilité d’en partir.
Elle raconte avoir rencontré récemment une personne qui n’avait plus d’eau chaude depuis plusieurs mois parce qu’elle ne pouvait plus financièrement assumer la situation.
Derrière la question médicale apparaissent alors le logement, l’énergie, les revenus et la précarité.
Vivre… ou simplement tenir jusqu’à demain ?
Pendant l’émission, une question s’impose : sommes-nous en train de passer d’une société où l’on vit à une société où certains doivent simplement survivre ?
La réponse du terrain est difficile à entendre.
« Les personnes avec lesquelles on travaille pensent au jour le jour. Mon interprétation est qu’elles sont en effet dans une forme de survie. »
Et derrière cette phrase viennent des situations très concrètes :
« Moi, je connais des familles où parfois les enfants ne vont pas à l’école parce qu’on n’a rien à mettre dans la boîte à tartines. »
Quand l’urgence quotidienne consiste à savoir ce que l’on mettra dans le frigo ou comment on paiera le chauffage, se projeter dans quelques semaines ou quelques mois devient presque impossible.
La santé mentale des jeunes comme signal d’alarme
La discussion aborde également la situation des jeunes.
Maxime explique entendre des personnes âgées lui confier qu’elles ne voudraient pas être jeunes dans le monde actuel. Il évoque également une augmentation des situations de mal-être et de décrochage scolaire observées sur le terrain.
Le Miroir Vagabond rapporte de son côté une expérience particulièrement marquante lors d’un projet résidentiel avec douze jeunes : plusieurs d’entre eux ont connu une crise d’angoisse pendant la semaine.
Ces témoignages ne constituent évidemment pas, à eux seuls, une photographie statistique de toute la jeunesse. Ils disent cependant quelque chose de ce que rencontrent aujourd’hui des professionnels et associations de terrain.
Médiclaire : une boîte de médicaments qui ne contient pas de médicaments
Pour interpeller le monde médical, le Miroir Vagabond a choisi un objet symbolique : une boîte ressemblant à une boîte de médicaments.
Mais ce que l’on y trouve est destiné, cette fois, aux professionnels.
La boîte contient notamment une notice présentant la campagne et différents témoignages de patients : difficultés avec le français, problèmes de santé mentale difficiles à expliquer, gêne face au médecin ou nécessité de construire une relation de confiance avant de parvenir à parler.
Des centaines de boîtes ont été mises en circulation, notamment dans les maisons médicales de la Fédération Wallonie-Bruxelles. Et certaines commencent manifestement à voyager : Maxime raconte qu’un collègue travaillant dans une maison médicale liégeoise en a retrouvé une dans sa salle d’attente.
« La mission est accomplie, ça a déjà un petit peu percolé. »
La campagne propose également aux équipes médicales de prendre un temps collectif pour discuter de leurs pratiques et partager les outils permettant d’améliorer la communication avec les patients.
Ne pas culpabiliser les soignants
Le Miroir Vagabond insiste toutefois sur la démarche : il ne s’agit pas de désigner les professionnels de santé comme responsables.
L’association connaît les difficultés auxquelles ils sont eux-mêmes confrontés, notamment la pénurie de personnel et le manque de temps.
L’objectif est plutôt de transmettre une parole venue des patients :
« On ne parvient pas bien à expliquer les choses et on ne parvient pas toujours à bien vous comprendre. »
Une parole qui peut alors devenir le point de départ d’un travail commun entre professionnels, associations et personnes concernées.
Et si le véritable problème était aussi la complexité du système ?
Au fil de la discussion, une autre question apparaît : jusqu’où peut-on demander aux citoyens de s’adapter à un système devenu extrêmement complexe ?
Maxime distingue deux dimensions. On peut accompagner une personne pour qu’elle comprenne mieux les informations concernant sa santé. Mais on peut également agir sur le système lui-même pour le rendre plus compréhensible.
« Un système complexe, labyrinthique, va demander aux personnes d’avoir une compétence plus élevée. »
C’est ce que l’on appelle notamment la littératie en santé organisationnelle : réfléchir non seulement aux capacités de l’usager, mais aussi à la manière dont les institutions rendent — ou non — leurs services accessibles et compréhensibles.
Et dans cette réflexion, la parole des premiers concernés devient indispensable.
Un problème qui dépasse largement la médecine
Car cette difficulté à comprendre les institutions ne s’arrête pas à la porte d’un cabinet médical.
Justice, enseignement, administrations, services publics : le Miroir Vagabond constate que ses travailleurs passent de plus en plus de temps à aider les personnes à comprendre des documents.
La numérisation croissante ajoute encore une difficulté.
« Il faut être très, très fort pour pouvoir survivre aujourd’hui dans tout ce qui est administratif. »
Une phrase qui résume peut-être une partie du problème : lorsque comprendre ses droits, sa santé ou une démarche administrative devient une épreuve, les personnes qui disposent déjà du moins de ressources risquent d’être encore davantage éloignées des services dont elles ont besoin.
Remettre la parole des personnes au centre
Au terme de cette rencontre, Maxime choisit un mot : l’engagement.
« Intéressez-vous à ces questions. Ça concerne tout le monde. »
Pour lui, permettre aux citoyens de s’exprimer et de participer aux lieux où se prennent les décisions peut contribuer à améliorer l’organisation du système.
Le Miroir Vagabond termine sur une autre dimension essentielle : le lien social.
Aux professionnels de santé, l’association suggère aussi de mieux faire connaître à leurs patients le tissu associatif, les activités et les lieux collectifs existant sur leur territoire.
Parce que derrière certaines souffrances se trouve également la solitude.
« L’isolement aussi abîme fort la santé. »
Médiclaire parle donc de mots, de compréhension et de communication. Mais derrière cette petite boîte se cache finalement une question beaucoup plus grande : comment construire un système de santé qui ne demande pas aux personnes les plus fragiles d’être les plus fortes pour parvenir à se faire soigner ?
C’est peut-être là que commence véritablement le dialogue entre patients, soignants et société.
Écoutez l’émission enregistrée dans les conditions du direct
Retrouvez ci-dessous l’intégralité de notre rencontre à Marche-en-Famenne, enregistrée dans les conditions du direct, au cœur de la maison médicale Marche et Santé.
Une petite précision concernant le son : des interférences techniques sont malheureusement apparues au cours de l’enregistrement. Nous avons fait de notre mieux pour améliorer et restaurer la qualité sonore tout en préservant l’intégralité des échanges.
Malgré ces imperfections, nous avons choisi de vous proposer cet enregistrement dans son intégralité, parce que la richesse des témoignages et des paroles recueillies mérite d’être entendue.
Bonne écoute sur Radio Solidarité — La voix qui unit les paroles libres.